Existirán noches malas, donde los familiares no podrán dormir ante los gritos y lamentos de un paciente que llora y no sabemos que le angustia, que se siente perseguido, robado o agredido por quienes lo quieren y cuidan, que los insultará e incluso golpeará y ahí es donde intervengo con la familia, debemos comprender que a quien vemos no es ya a quien recordamos, que sus palabras o acciones, aunque lastiman no son intencionales, debemos aprender a “ponernos mantequilla y dejar que se nos resbale”.
Resulta estresante ver que nuestro familiar se queja y no saber que le duele o dónde está el problema, pero también ver que se ríe y no poder saber de qué para intentar repetirle esos momentos más seguido, nada más nos queda disfrutar el momento. Resulta casi mágico, inclusive para un nieto médico como soy yo, ver pequeños espacios de “lucidez” donde parecía que ya eran puras sombras, una luz aunque parcial e indirecta convierte a un día común y corriente en el más soleado de todos, lamentablemente sabemos que esos episodios serán poco a poco menos frecuentes.
El Alzheimer es una enfermedad que destroza no el cuerpo, sino el espíritu y cuando este se ve vulnerado el cuerpo pasa a ser secundario. El doctor Arnoldo Kraus dice en su libro Morir antes de Morir. El tiempo Alzheimer “Con las demencias, el dolor se convierte en compañía y los días en pesadilla. Las demencias seniles* acaban con el ser y con su entereza. Los túmulos de las personas que fallecen después de haber padecido muchos años la enfermedad de Alzheimer u otras similares suelen ser muy tristes: el recuerdo en los vivos lacera porque sus seres queridos murieron pisoteados, mancillados, arrebatados por la enfermedad que corroe y que asfixia, pero que, lamentablemente, tarda en matar.”
Para el familiar de un paciente con Alzheimer todo se vuelven dudas desde el clásico ¿por qué a él o ella? ¿por qué a nosotros? Hasta cuestionamientos realmente más profundos, verdaderos dilemas bioéticos que enfrentan a hijos, nietos, médicos, cuidadores, etc. a largas horas de discusión en los que en muchas ocasiones no se alcanzan a tener conclusiones claras. El mismo Dr. Kraus en el libro ya mencionado lo expone de manera sumamente sensible, su padre sufrió de Alzheimer y su madre, aunque no aclara exactamente cuál, padece otra demencia.
Para Kraus la vida termina donde se acaba la dignidad del individuo y es ahí donde entra el primer debate bioético, alejémonos de los principios religiosos que cada uno de nosotros podamos tener, despojémonos de cualquier norma moral y adentrémonos en el mundo de la Ética. ¿El individuo con Alzheimer ha perdido su dignidad?
En ningún momento pretendo con esto establecer una postura determinada, sino dejar en el lector un motivo de análisis, el cual sé que debido a la idiosincrasia de nuestro estado, causará en muchos demasiada ámpula y ni siquiera al diálogo se prestará, pero en realidad detrás de ese rechazo automático al tema y justificado irracionalmente en un planteamiento religioso, se oculta el verdadero miedo a enfrentarlo por escabroso y controversial, porque uno mismo al haberlo rechazado se puede encontrar ante planteamientos que nos hacen dudar y esa duda causa no miedo, sino terror.
Kraus dice “Quiero que mi muerte sea oportuna. Oportuna, en mi caso, ante la proximidad de mi final, es sinónimo de dignidad y libertad”, con ello plantea la posibilidad de la eutanasia, de la libertad a decidir cuándo y cómo morir, y deja en claro que para él el morir con Alzheimer no es una opción, pues como él mismo refiere en torno a su padre, el Alzheimer es una muerte antes de morir.
Se escriben libros y se inventan microscopios; se publican millones de artículos científicos y se otorgan Premios Nobel a grandes médicos. La suma de estas conquistas mejora la vida, pero, con demasiada frecuencia las enfermedades son tan ilógicas e impredecibles que la única forma de atenuarlas es por medio del cariño y de la compañía.
Dr. Arnoldo Kraus
En un texto paralelo a este que escribí para los alumnos de la Universidad Cuauhtémoc les planteo la pregunta que les dejo a ustedes, ¿debemos atender cualquier enfermedad que se presente durante la evolución del Alzheimer y prolongar más el deterioro del paciente? ¿O hay que dejar que el paciente presente una evolución natural aunque sepamos que esta puede llevarlo a la muerte? Un planteamiento similar a ¿es ÉTICAMENTE (no moralmente) correcto dejar de nutrir a un paciente o debemos continuar administrándole nutrientes por vías no naturales?. Si mis amigos que apoyan la religión argumentan que no hacerlo es inhumano aunque sea antinatural, los defensores de suspender la nutrición les dirán que entonces no se opongan a la anticoncepción con el argumento de ser antinatura.
Personalmente muchas veces he tenido por mi cabeza la idea de la eutanasia pero otra parte de mí se resiste a ello. Lo que puedo decir es que realmente, al ver el sufrimiento tanto del paciente como de los familiares, convierte a la eutanasia en una solución palpable y tentadora. Cómo médico y familiar he optado en dar a mis pacientes y a mi abuela la opción de una vida con el menor número de eventos adversos posible, con la mayor comodidad y la mejor calidad de vida que pueda, pero ¿debo hacer medidas que pudieran prolongar su vida y su sufrimiento atendiendo enfermedades “concomitantes”? Aquí es donde líderes religiosos, políticos, médicos y de la comunidad entran en conflicto.
*NOTA: Me atrevo a corregir el texto del dr. Kraus, se considera que el término senil como calificativo de las demencias es incorrecto, ya que aunque la incidencia y prevalencia de las mismas es mayor en los adultos mayores, se pueden presentar en cualquier edad, de hecho el caso que reportó el dr. Alois Alzheimer y por el que después se le daría su nombre a la enfermedad, fue “Auguste D.” una mujer de 51 años de edad.
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