La observo mirando por la ventana, atónita, un mundo que antes le pertenecía y ahora es totalmente desconocido para ella. Me encuentro ante ese cuerpo frágil y a la vez tan fuerte, aquel que me era cotidiano ver arreglando su casa, barriendo la banqueta, regando las plantas, en él ahora se alberga alguien que ya no es quien solía ser.
A veces la encuentro alegre, cuando me ve entrar a través de la puerta de su habitación sus ojos se iluminan de alegría como quien presencia la llegada de un ser querido ausente por mucho tiempo, pero no sabe quien soy. Otras veces su ojos me miran con terror, pareciera que ante ella se personifican todos sus temores en una sola persona, yo, su nieto mayor, sin miedo a equivocarme ni a pecar de falta de modestia, quien fue su mano derecha y su orgullo por casi 33 años (llevamos al menos 2 que no me reconoce en lo absoluto).
Estos párrafos podrían parecer extraídos de una novela de ciencia ficción, la abducción de la personalidad, una de estas películas con una trama ya bastante quemada en los refritos donde el cuerpo de alguien es tomado por otra persona. Pero no se trata de la película ¿Conoces a Joe Black? ni de ninguna otra, es un caso de la vida real, de MI vida real. Describo lo que era cada una de las visitas a casa de mi abuela, quien como ya les he contado en otras ocasiones, padecía la enfermedad de Alzheimer.
Una enfermedad que se lleva a nuestros seres queridos mucho antes de que el cuerpo desaparezca. Como familiares y amigos nos cuesta trabajo comprender que quien está frente a nosotros ya no es quien solía ser, aquella persona de la que nos enamoramos, o quien cuido de nosotros cuando eramos niños, aquel viejo amigo, el profesor al que tanto admiramos. El Alzheimer, al igual que las demás demencias, no respetan estratos sociales ni culturales, se ha observando en algunos estudios que un mayor nivel de preparación pareciera “prevenir” la enfermedad, lo cierto es que aún así el riesgo sigue siendo casi el mismo, en mi experiencia profesional he visto tanto personas analfabetas como eminencias profesionales y culturales ser transfiguradas por este padecimiento.
Transfiguración, una palabra que se me acaba de ocurrir en el párrafo anterior, pero creo que explica en forma cuasi bíblica de lo que somos testigos quienes rodeamos a las personas que padecen demencia. Incluso en las primeras etapas, en aquellas en donde aún quedan mares de autoconsciencia, es el propio paciente el que con gran desesperación se da cuenta de su propia metamorfosis y no puede hacer nada para detenerlo. ¡Qué angustia deben vivir! Y es que nadie es experto en el tema hasta que lo vive, hablo como profesional que aprendí más al ser familiar, pero no puedo hablar jamás por el paciente a menos que, por disfortunio, como diría el Dr. Arnoldo Kraus, el Alzheimer me mate antes de morir.
Dicen que no sufren, yo como médico y como nieto, guardo la esperanza de que así es, que al menos en la mayor parte del tiempo viven una vida feliz, en un mundo alejado del nuestro, inconscientes de su inconsciencia. Pero en ocasiones, al ver a mi abuela aterrada, angustiada por los fantasmas que ella podría ver, oír, incluso sentir, me sumergía en la desesperación de estar ahí y no poder hacer nada para calmarla.
«La mente humana sigue siendo un gran misterio, pero en las personas con demencia en fases avanzadas el misterio se vuelve impenetrable” Nicci Gerrard. Words fail us: demencia and the arts. En: The Guardian. 19/07/15
Para los familiares ver como el yo de nuestros seres queridos se desvanece es también un martirio, más aun porque nuestra comunicación con ellos se ha desvanecido, las palabras hace tiempo que dejaron de significar lo que el viejo diccionario de la Real Academia de la Lengua Española dice que son. Las lágrimas no nos dicen nada, ¿son de dolor? ¿Son acaso de felicidad?
Sufrí la impotencia de quien sabe demasiado sobre la enfermedad, sí, por primera vez digo que el conocimiento de un tema es demasiado y a la vez tan poco. Y es que hubiera querido vivir en la ignorancia, no saber lo que se avecinaba o por el contrario, saber más, simplemente ¡saber qué hacer!
Dice Nicci Gerrad en un artículo publicado en The Guardian, que el arte nos permite adentrarnos en la mente del otro, ¿pero existe la posibilidad de hacerlo en una mente donde parece que todo se ha venido abajo? ¿Una mente dónde el fuego lo quemó todo, donde sólo queda la cera de las ideas fundida en el piso de la incomprensión? ¿Puede el arte ayudarnos ahí?
Cuando visitaba a mi abuela, la yaya como le llamábamos de cariño, o ahora cuando atiendo a un paciente, intento verle a los ojos, trato de ver por aquella ventana del alma, no en vano varias culturas, de distintos países, con diferentes religiones dicen lo mismo, o ¿no?. La mirada en ocasiones está perdida, no me dice nada, no puedo saber que está pasando por esa mente que flota en un universo sin Norte ni Sur; pero otras, ¡qué maravilla es poder comunicarme a través de los ojos! En ellos logro ver la angustia o la alegría, y no no tengo ningún fundamento científico para ello, me topo con mis propias barreras, aquellas que piden prueba de todo. Y es que las demencias son así, nos ponen a prueba en todo, inclusive en nuestras propias convicciones, ya sean científicas, culturales y hasta religiosas.
En estos días se ha realizado en Washington D.C., la Conferencia Internacional de la Alzheimer Association, me atrevo a decir que de las demencias cada vez sabemos más, pero como todo en la ciencia, a mayor conocimientos mayores son nuestras dudas. Antes en nuestra ignorancia nos conformabamos con englobar a todas las enfermedades mentales con “locura”; hoy podemos clasificarlas, diferenciarlas, tratar algunos de sus síntomas y a la vez, lo desconocemos todo. Las demencias siguen siendo incurables, para galenos y familiares el único consuelo es evitar, en lo posible, episodios de euforia excesiva, angustia o depresión, pero de soluciones aun nada.
Hay estudios que parecen prometedores, los laboratorios Lilly han anunciado un tratamiento biológico, es decir el uso de anticuerpos específicos para ciertas proteínas, lo cual “activaría” a nuestro propio sistema a destruir dichos componentes que antes reconocía como propios. Al parecer se han mostrado mejorías tales que los más optimistas hablando de la “cura del Alzheimer”. Actualmente una gran parte de los laboratorios con estudios relacionados apuntan en esa misma dirección, pero no podemos olvidar que aproximadamente hace dos años Pfizer tuvo que suspender todo un estudio con pérdidas de miles de millones de dólares y años de investigación invertidos, ya que tras un análisis riguroso se había demostrado que no había mejoría, al menos no la idónea en comparación de los riesgos. Esperemos que esta vez la luz en el camino no se agote.